En el Día Mundial de Sensibilización sobre el Autismo reivindicamos la importancia de conocer el Trastorno del Espectro Autista (TEA) en toda su diversidad para favorecer una mejor comprensión de las personas que lo tienen. Con este objetivo, un grupo de psicólogas de la FETB que tratan a niños/as y adolescentes con TEA desmontan falsos mitos sobre el autismo a partir de su experiencia con estos casos.
FALSOS MITOS EN LA INFANCIA
1. A los niños y niñas con TEA, no les gusta el contacto físico
Esto puede suceder a veces, pero no siempre es así. Hay niños y niñas con TEA que buscan el contacto físico, que te los pongas en su regazo, que les hagas mimos o cosquillas. Pero siempre, y como con cualquier otro niño, debemos tener en cuenta que debe ser desde el respeto y en el momento en que ellos lo quieran o puedan estar más receptivos.
2. Los niños/as con TEA no sienten las emociones de los demás
A pesar de que los niños/as con TEA puedan tener más dificultad en captar las emociones y sobre todo en interpretarlas, esto no significa que no sientan emociones propias y no puedan sentir las de los demás. A menudo sienten las emociones con mucha intensidad, lo que a veces puede generar situaciones de angustia, de aislamiento o de desregulación.
3. Es mucho más frecuente en niños que en niñas
Es más frecuente en niños que en niñas, pero la diferencia real se está revisando en los nuevos estudios emergentes. Tradicionalmente esto se ha debido a que los instrumentos que se utilizan para diagnosticar tienen un sesgo de género y se centran sobre todo en la sintomatología que más se manifiesta y observa clínicamente en los niños. Las niñas presentan conductas diferentes y utilizan estrategias que camuflan o hacen menos evidente los rasgos autistas. Todo ello hace que exista un infradiagnóstico y un retraso a la hora de realizar diagnósticos adecuados en las niñas.
4. Las personas con TEA no se comunican
El autismo forma parte de un espectro. Por tanto la presentación de sus alteraciones se manifiesta de muchísimas maneras y en diferentes grados. Es cierto que los niños/as con TEA tienen dificultades en la comunicación, pero no quiere decir que no se comuniquen, sino que a menudo lo hacen de forma diferente a la esperada.
5. Los niños/as con TEA no tienen en cuenta el mundo que les rodea
Los niños/as con autismo pueden vivir y entender el mundo que les rodea de manera diferente y a menudo los estímulos externos les inquietan y pueden tener la necesidad de protegerse evitando determinadas cosas, aislándose o refugiándose en sus estereotipias, etc. Por eso, las conexiones con el mundo que les rodean son a menudo intermitentes, alternando momentos de más “aislamiento” con otros de más “conexión”. Pero como cualquier niño, aunque lo expresen o muestren de otra forma, tienen emociones, necesidades; sufren y también disfrutan.
6. Autismo y discapacidad intelectual van de la mano
Los niños y niñas con TEA no tienen por qué tener un bajo coeficiente intelectual. Éste puede estar por debajo de la media, en la media o incluso también puede ser superior al de la media de la población. Lo que sí se ve a menudo afectado, por las dificultades de relación y comunicación, o por cómo interpretan el mundo, es la capacidad de adaptación y consecución de los currículos escolares estándares.
7. Hay señales de alarma que determinan un diagnóstico de autismo
Las señales de alerta no tienen por qué determinar un diagnóstico, pero sí pueden ayudarnos a prestar atención, observar y decidir cuándo hay que iniciar una exploración y, si es necesario, intervenir precozmente. Las señales de alarma deben observarse a lo largo del tiempo y contextualizarse. El diagnóstico de autismo (como otros diagnósticos) debe realizarse en base a la historia clínica y evolutiva del niño o niña, la observación de su conducta, sus respuestas, cómo se relaciona, cómo juega, etc. También debe poder hacerse uso de pruebas estandarizadas. Con todo ello, se puede realizar un diagnóstico que deberá revisarse a medida que el niño/a vaya evolucionando.
Conclusión: No todos los niños/as con TEA manifiestan por igual las dificultades en la interacción social, la comunicación, los comportamientos o intereses restringidos y la flexibilidad cognitiva. Es importante conocer al niño para saber qué sintomatología destaca y cuáles son sus potencialidades o puntos fuertes, y así poder trazar el acompañamiento de la mejor forma posible.
Por África Miquel, Anna Capdevila, Berta San José y Lourdes Rius, psicólogas de la FETB en el Centro de Desarrollo Infantil y Atención Precoz (CDIAP) de Gràcia.
FALSOS MITOS EN LA ADOLESCENCIA
1- Las personas con TEA no tienen emociones
Las personas con TEA tienen emociones e incluso en ocasiones éstas son de elevada intensidad, por lo que pueden llegar a sentirse desbordados por éstas. La adolescencia es un período de mayor vulnerabilidad emocional y los/as jóvenes con TEA no son una excepción: pueden aparecer con frecuencia síntomas de inestabilidad emocional o de cariz ansioso-depresivo. De hecho, la población con TEA es especialmente vulnerable a la depresión: la probabilidad de desarrollarla es hasta cuatro veces superior que en la población general. Es importante prestar atención a síntomas como la inquietud y el insomnio, que pueden ser las primeras señales de alarma de depresión en esa población.
2- Todas las personas con TEA son chicos
Históricamente la prevalencia de TEA en chicos se ha considerado hasta cuatro veces más frecuente que en chicas. En la actualidad, estos datos están en revisión. Estudios recientes demuestran que el TEA en chicas pasa más desapercibido y es más difícil de detectar debido a que las chicas tendrían ciertas habilidades comunicativas y de interacción social y harían un sobreesfuerzo de adaptación al contexto en comparación con los chicos con TEA. Esto dificulta el diagnóstico precoz, un hecho que puede generar mucho sufrimiento y sentimientos de incomprensión en la población femenina con TEA, que tendría un acceso al tratamiento también más tardío.
3- Los/las adolescentes con TEA son extremadamente listos o tienen habilidades específicas
Dentro del espectro del TEA existe mucha variabilidad en relación a la función cognitiva. Hay personas con este diagnóstico que tienen una discapacidad cognitiva, mientras que otras tienen las funciones cognitivas preservadas y otro grupo presenta altas capacidades o habilidades que despuntan del resto del perfil cognitivo. Este último perfil de TEA es el que aparece más en los medios de comunicación, ya que llama mucho la atención; pero en ningún caso es reflejo de la globalidad de los chicos/as con TEA. Por otra parte, cabe destacar que a menudo las habilidades especiales tienen que ver con la capacidad memorística, normalmente relacionada con sus intereses y no siempre es adaptativa. En algunos casos puede ser un intento de memorizar aspectos del contexto y de las interacciones sociales para poder entenderlas y predecirlas mejor.
4- Los jóvenes con TEA prefieren estar solos y evitan el contacto con los demás
La comunicación y la interacción social son dos áreas en las que las personas con TEA presentan dificultades. Pero buena parte de ellos desean acercarse al grupo de jóvenes de su misma edad, para establecer relaciones de amistad y también íntimas. Tienen necesidades afectivas. Hay que seguir favoreciendo en esta etapa vital que dispongan de las habilidades sociales necesarias para que las relaciones sean lo más gratificantes posibles, educando de forma explícita sobre las relaciones afectivas y la sexualidad, y ayudándoles a identificar y reconocer situaciones potencialmente peligrosas o nocivas .
5- Los adolescentes TEA no tienen deseo de comunicarse
Es cierto que tienen dificultades en la comunicación, y estas dificultades son muy variadas (desde el mutismo hasta la comunicación verbal poco recíproca). Sin embargo, tienen deseo de comunicar sus pensamientos, sentimientos, acciones, etc. de la misma forma que cualquier otro individuo, aunque a menudo no acaben de encontrar la forma adecuada de hacerlo.
6- Los adolescentes con TEA son personas dependientes que necesitan ser supervisados en su día a día
Dentro del espectro autista existe una gran variabilidad en el funcionamiento y necesidades de soporte que requieren estas personas en función de múltiples factores. Muchos adolescentes, jóvenes y adultos con TEA son personas autónomas e independientes en su día a día, pueden vivir solos, desplazarse y estudiar y/o trabajar. Otros necesitan soportes puntuales para su funcionamiento y algunos son dependientes. Es importante fomentar un proceso de autonomía progresivo para que el adolescente con TEA pueda sostener buenos hábitos de higiene y cuidado personal, así como una mayor independencia en la movilidad. Es importante hablar con ellos de sus cambios físicos llegada la pubertad y ofrecer explicaciones claras sobre las pautas de autocuidado que conllevan, enseñándolas de manera explícita -si es necesario con soportes visuales- y aclarando las dudas que puedan surgir.
7- Es mejor no hablar con los adolescentes TEA del trastorno que sufren
Las personas con autismo tienen derecho a recibir información completa, correcta y honesta sobre el trastorno que padecen, adecuada a su edad y capacidad de comprensión. Favorecerá un mejor conocimiento de su propio funcionamiento, poder explicarlo también a los demás en un momento dado y aceptar los recursos o soportes que se le puedan ofrecer.
8- Las personas con TEA no tienen objetivos vitales
Los adolescentes con TEA tienen igualmente sueños, ilusiones y proyectos vitales. Es importante ofrecer el espacio y el tiempo para el desarrollo de sus intereses, si es posible compartiendo con ellos algunos de ellos. Será necesario ayudarles en su propio proyecto vital con los soportes que puedan precisar.
Por Clara Vila y Joana Fernández, psicólogas de la FETB en el Centro de Salud Mental Infantil y Juvenil (CSMIJ) de Gràcia, y Montserrat Rius y Elisabet Cuatrecasas, psicólogas de la FETB en el CSMIJ de Sant Andreu.
BIBLIOGRAFÍA
- «El cazo de Lorenzo», de Isabelle Carrier.
- «Seres humanos únicos», de Barry M. Prizant con Tom Fields-Meyer.
- «El curioso incidente del perro de medianoche», de M. Haddon. Este libro describe la vida de un adolescente con Síndrome de Asperger.
- «Marcelo en el mundo real», de FX. Stork. Narra la historia de un adolescente que pasa el verano trabajando en el despacho del abogado de su padre después de haber estudiado en un centro especial para personas con autismo.
- «El niño autista: detección, evolución y tratamiento» de Lucía Viloca.
- «Marina: una superheroína diferente» (Proyecto Superhéroes), de Sergio Martín Tarrasón y nuestra compañera Lourdes Rius Ortiz.
- «Marc y los superhéroes» (Proyecto Superhéroes), también de de Sergio Martín Tarrasón y nuestra compañera Lourdes Rius Ortiz.
FILMOGRAFÍA
- Mi nombre es Khan (2010). Del director Karan Johan. Cuenta las aventuras de un joven con Síndrome de Asperger de EE.UU. tras los atentados del 11-S.
- María y yo (2010). Largometraje documental que se adentra en el autismo a través de la relación entre el dibujante Miguel Gallardo y su hija María, de 14 años.
- Ben X (2007). Del director Nick Baltazar. Presenta a un joven con Síndrome de Asperger que sufre acoso en la escuela y, como forma de protección, se introduce en su mundo imaginario de videojuegos.
- Adam (2009). Del director Max Mayer. Es un drama que narra la relación que se genera entre un joven con Síndrome de Asperger y su vecina.
- Atípico (2017). Serie de televisión creada por Robia Rashid para Netflix. Gira en torno a la vida de Sam Gardner, un chico de 18 años con TEA.
- El amor en el espectro (2019). Serie documental dirigida por Cian O’Clery en la que adultos jóvenes con TEA explican en primera persona el deseo de encontrar pareja y el desarrollo de sus citas.
- Mary and Max (2009). Del director Adam Elliot. Es una película de animación que explica la relación a distancia a través de correspondencia entre una niña de 8 años que vive en Melbourne y un adulto con Síndrome de Asperger que vive en NY.
- Temple Grandin (2010). Del director Mick Jackson. La película está basada en la vida de esta autora, que en dos libros autobiográficos ha detallado cómo se vive con Síndrome de Asperger. Su contribución ha supuesto un importante recurso y apoyo a otras personas con SA.
